والدة «طفل المرض النادر» تكشف تفاصيل معاناة العامين

الأربعاء، 02 يونيو 2021 02:00 م

الطفل سيف

ولاء عكاشة

صاحب ابتسامة ملائكية وملامح رقيقة جعلته يدخل القلوب دون استئذان بمجرد رؤيته.. الطفل سيف صاحب العامين، الذي أصيب بمرض نادر جعله في عين أمه" احسن طفل في العالم".

تروي والدة الطفل سيف لـ"صوت الأمة" قصته وكيف اكتشفت مرضه النادر بعد رحلة طويلة من الفحوصات والتحاليل الطبية.

تقول والدة الطفل سيف إن ولادته تمت بشكل طبيعي ولكن كان على خده الأيسر بقعة حمراء غريبة الشكل "لما سيف اتولد كان طبيعي جدا، بس كان على خده وحمة حمراء، الأطباء قالو دا امر طبيعي وبيحصل لأطفال كتير".

بدأت حالة سيف تزداد سوءا في يومه السادس حين أصيب بتشنجات في جسمه "وهو نايم فجأة جسم كله لونه بقى ازرق وحصل له تشنجات، بعدها روحنا للمستشفى على طول، الدكتور قال دا نقص أكسجين".

اثناء خروجهم من المستشفى تكررت نفس الحالة للطفل سيف وتم إجراء عدد من الفحوصات والتحاليل الطبية للاطمئنان عليه.

استمرت حالة التشنجات عند الطفل سيف حتى قررت والدته الذهاب لطبيب مخ واعصاب" لما حالة التشنجات اتكررت عند سيف قلقت وقلت لازم اروح لدكتور مخ واعصاب وعملنا رسم مخ".

أظهر رسم المخ الخاص بالطفل سيف أنه مصاب ببؤرة في الفص الأيسر من المخ وهذه البؤرة سبب التشنجات التي تتكرر معه.

تعرفت والدة سيف من إحدى صديقتها عن المركز القومي للبحوث فقررت الذهاب إليه للاطمئنان على حالة الصغير بشكل دقيق،" روحنا المركز القومي للبحوث والدكتورة قالت إن سيف مرشح يعمل عملية في المخ بس هنجرب العلاج الدوائي الأول ".

بعد رحلة طويلة من الفحوصات والتحاليل الطبية تأكدت والدة الطفل سيف أن صغيرها مصاب بمرض نادر حتى لم يتم تعريبه حتى الآن ويسمى "Linear nevus sebaceous syndrome".

تعرضت والدة سيف للكثير من التنمر على طفلها الصغير لكنها حاربت كل عبارات السخرية التي كان يتعرض لها الطفل" أنا دايما بشوفه احسن طفل في العالم ومش بتأثر بعبارات التنمر اللي بيتعرض لها سيف على العكس، بحب اصوره كتير وانزل صوره على السوشيال ميديا".