إمرأة مصابة بمرض نادر وحققت 3 معجزات
السبت، 18 يونيو 2016 10:03 م
عندما رأى والدا ستيفاني تورنر ابنتهما للمرة الأولى، كان شعورهما كأنهما تلقيا ضربة فأس على الرأس. كان جلد ابنتهما مغطى بقشور بنية متشققة تشبه حراشف السمك. وكانت الشقوق تتحول إلى التهاب جلدي يتحول عندها الجلد أحمر قرمزيًا.
كانت المولودة الجديدة مصابة بمرض جلدي نادر اسمه harlequin ichthyosis. هذا المرض الوراثي يتسبب بتقشير الجلد نتيجة نمو الخلايا بشكل أسرع عشر مرات من الخلايا العادية. في هذه الحالة، يتشقق الجلد باستمرار، مضاعفًا خطر الإصابة بالتهابات. وقدّر الأطباء أنها لن تعيش أكثر من بضعة أيام.
لكن ستيفاني التي تعيش في مدينة أركنساس في الولايات المتحدة الأميركية، تبلغ من العمر الآن 23 سنة وهذا بحد ذاته معجزة، بسبب مرضها، ليس لديها شعر ولا طبقة جلد سطحية. إنها لا تستطيع أن تعرق. كل يوم، عليها أن تنزع قطع الجلد التي تنفصل وتضع مرهمًا خاصًا. تتذكر المرأة الشابة: ذات يوم، سألني أحدهم إذا كان جسمي محروقًا كله، وتكمل قائلة: عندما يكون الطقس حارًا، يجب أن أبقى في الداخل. إذا لم أفعل هذا، يتقرح جلدي ويصبح الألم غير محتمل.